Понеділок, 8 Вересня, 2025

Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів

Важливі новини

Україна стрімко впроваджує штучний інтелект для управління дронами

Україна активно впроваджує штучний інтелект (ШІ) у військові технології, зокрема для управління безпілотними літальними апаратами (БПЛА). Завдяки інтенсивним навчальним програмам, підкріпленим величезною базою даних, Збройні сили України розвивають можливості автономного ухвалення рішень дронами, які можуть змінити правила гри на сучасному полі бою. Як розповів агентству Reuters Олександр Дмитрієв, засновник української некомерційної цифрової некомерційної системи OCHI, […]

The post Україна стрімко впроваджує штучний інтелект для управління дронами first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

ТОП-авто серед українців: найпопулярніші моделі та їх ціни

У 2024 році мешканці Києва стали найактивнішими покупцями нових легкових автомобілів в Україні. За даними Укравтопрому, лише в столиці було зареєстровано 25 тисяч нових машин. Найпопулярнішою моделлю серед українців став RENAULT Duster, вартість якого стартує від 865 800 грн. Окрім Києва, нові автомобілі також активно купували в Київській, Дніпропетровській, Одеській та Львівській областях. Зокрема, в […]

The post ТОП-авто серед українців: найпопулярніші моделі та їх ціни first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

Ціни в березні злетіли: інфляція стала найвищою за останній рік

Березень приніс українцям чергову хвилю зростання цін. Найбільше подорожчали продукти харчування та одяг. Загальна інфляція у річному вимірі зросла до 14,6% — це найвищий показник із травня 2023 року. Згідно з офіційними даними Держстату, споживчі ціни у березні зросли на 1,7% у порівнянні з лютим. Найбільше здорожчали: яйця — +18,8%; фрукти — +6,6%; безалкогольні напої […]

На Вінниччині громада заборонила переселенкам з котами й собаками оселитися в селі

У селі Добрянка на Вінниччині двом літнім жінкам, які евакуювались з-під російських обстрілів, місцеві жителі відмовили у поселенні. Причина — тварини, яких бабусі врятували з зони бойових дій: 11 собак і 34 коти. Про цю ситуацію повідомила 25 липня волонтерка та громадська діячка Лала Тарапакіна у своєму Facebook-дописі. За її словами, евакуація відбувалась із прифронтового […]

Проблеми з приватизацією “Готелю “Козацький”

Серед об'єктів, які планується приватизувати, зазначені такі знакові споруди як торгово-розважальний центр Ocean Plaza, історичний Житній ринок, а також готелі "Україна" та "Козацький". Кожен з цих об'єктів має свою унікальну історію та значення для міської інфраструктури.

Торги призначені на 18 липня 2024 року.

Для розуміння ситуації навколо «Готелю «Козацький» простий пошук у відкритих джерелах показує, що існує давній спір між приватними інвесторами та Державним підприємством «Готель «Козацький». Спір стосується договору спільної інвестиційної діяльності, за яким ДП «Готель «Козацький» передало будівлю готелю до спільної діяльності, а інвестори, включаючи іноземних, інвестували грошові кошти.

Перші судові рішення щодо цього договору датуються квітнем 2007 року. З 2011 року конфлікт досяг апогею: інвестори звернулися до Стокгольмського арбітражу, який визнав договір дійсним та підтвердив частку інвесторів у спільному майні. Водночас, державне підприємство визнало договір недійсним, створюючи таким чином взаємовиключні рішення: інвестори мають рішення Стокгольмського арбітражу, а державне підприємство — національного суду.

Вадим Вайспапір, керівник та співвласник одного з інвесторів розповів, що його компанія ТОВ «Карлтон Трейдінг Україна» разом з іноземним інвестором Carlton Trading LTD уклали договір спільної діяльності з ДП «Готель «Козацький» у 2000 році.

Спочатку все було добре: інвестори вклали гроші в ремонт готелю, закупівлю матеріалів та обладнання, маркетинг та навчання персоналу. Готель почав приносити прибуток, який учасники розподіляли та реінвестували. Було заплановано повну реконструкцію готелю, на яку виділили мільйони доларів.

Однак у 2010 році, з приходом до влади команди Віктора Януковича, державне підприємство «Готель «Козацький» односторонньо відмовилось виконувати умови договору, перевело готель на свій баланс та почало привласнювати весь прибуток. Інвестори звернулися до Міжнародної аудиторської компанії BDO, яка підтвердила внески всіх учасників. Частка інвесторів у готелі складає 39,28%.

Після цього інвестори звернулися до Стокгольмського арбітражу, який визнав договір дійсним і обов’язковим для виконання. Проте, незважаючи на це, ДП «Готель «Козацький» оскаржило рішення в національному суді, який визнав договір недійсним. Інвестори звернулися до Європейського суду з прав людини (ЄСПЛ), де справа розглядається вже понад 10 років.

Інвестори стверджують, що приватизація державної частки готелю повинна відбуватися цивілізовано, а не в умовах судових конфліктів. Вони готові викупити державну частку, але Фонд державного майна відмовив. Інвестори попереджають, що результати торгів можуть бути визнані недійсними в судовому порядку, що ускладнить ситуацію для потенційного покупця.

Отже, ситуація з приватизацією «Готелю «Козацький» не є прозорою. Хоча ціна на готель може здаватися привабливою, перспективи судових баталій з інвесторами, які пройшли довгий шлях судових тяжб, є очевидними.

Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.

Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.

У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.

Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.

Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.

Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.

У громадській спілці пояснили, що відмова столичної ради закупити обіцяні ліки “становить пряму загрожу для життя дітей та дорослих із СМА”.

Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.

Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.

Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.

“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.

Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.

Про яку програму КМДА йдеться?

У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.

Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.

“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.

Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.

Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.

Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.

Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.

The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

Останні новини