П’ятниця, 6 Червня, 2025

Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів

Важливі новини

ЗСУ знайшли альтернативу супутниковій системі Маска для обстрілу об’єктів у Криму

З огляду на те, що Ілон Маск заблокував доступ до інтернету через Starlink, Україна розпочала активний пошук альтернативних шляхів забезпечення зв'язку та здійснення точних ударів проти військових об'єктів Росії на окупованій території Криму та інших зон. Ця ситуація ставить перед країною серйозні завдання щодо збереження комунікаційних мереж та забезпечення безпеки свого суверенітету.

Системи супутникового зв’язку Starlink активно використовуються військовими від початку повномасштабного вторгнення Росії в Україну. Однак власник компанії Starlink – Ілон Маск, неодноразово блокував систему для українських військових унеможлививши її використання в Криму. Проте, Україна шукала альтернативи, і, ймовірно, знайшла.

Як повідомляє “Суспільне” командувач Сил безпілотних систем Вадим Сухаревський розповів, що Україна очікує на позитивний результат і наразі проводить діалог з постачальником щодо поставки альтернативних систем, які функціонально подібні до Starlink.

“Створена ціла робоча група щодо діалогу. Альтернатива є, так. Діалог йде, і, скажімо так, ми очікуємо позитивного результату”, — сказав Сухаревський, проте не вказав на назву альтернативи Starlink.

Нагадаємо, що 7 жовтня 2022 року українські військові повідомили про проблеми з використанням Starlink в зоні бойових дій, зокрема у Луганській, Донецькій та Харківській областях.

9 лютого, компанія Space X обмежила зв’язок Starlink, вказавши, що Україна не має використовувати систему як зброю, зокрема для керування безпілотниками. Згодом Маск пояснив такі обмеження, тим, що Space X намагається запобігти початку Третьої світової війни.

Крім того, у вересні 2023 року Маск таємно вимкнув Starlink, щоб українські сили не атакували російський флот у Криму.

Генпрокурор Костін пішов у відставку: кандидати на посаду

Нещодавно Міністерство охорони здоров'я України повідомило про проведення перевірок та скасування рішень про встановлення інвалідності для 74 військовозобов'язаних осіб, які проходили експертизу в Хмельницькій медико-соціальній експертній комісії (МСЕК). Ця інформація була надана у відповідь на запит Українських Новин.

Але варто нагадати, що чутки про його звільнення ходили ще з весни.

Тоді головною причиною майбутньої відставки називали скандали, пов’язані з частою відсутністю Костіна в Україні. У ЗМІ спливла інформація, що генпрокурор провів багато днів у закордонних відрядженнях, левова частка з яких припала на США, де живе його сім’я.

За даними джерел, спочатку найбільш імовірним наступником Костіна називали близького до Офісу президента колишнього прокурора Києва і нинішнього главу Одеської військової адміністрації Олега Кіпера.

Також не виключалося, що деякий час в.о. генпрокурора після відставки Костіна буде його нинішній перший заступник Олексій Хоменко.

Але це були розклади станом на весну нинішнього року.

Яка буде диспозиція після того, як відставку Костіна ухвалить парламент – побачимо вже найближчим часом.

Посилення відповідальності у законопроекті про мобілізацію: вимога Евгена Дикого

Українська влада посилює відповідальність за ухилення від військової служби: чого очікувати від оновленого законопроекту.

Посилення відповідальності за ухилення від військової служби є актуальним напрямком для української влади.Оновлений законопроект містить ряд заходів, спрямованих на збільшення кількості призовників і вирішення проблеми добровольців.Вводяться суворі санкції за порушення правил військового обліку, що може вплинути на покращення військової мобілізації.Передбачено зниження вікової межі для мобілізації, введення обов'язкового повідомлення про перебування на лікарняному та інші заходи.Впровадження нових правил може допомогти забезпечити більш ефективну мобілізацію та зміцнити обороноздатність країни.

Між образом і правдою: Ярослав Бондаренко у вимірах політичного промовлення

Ярослав Бондаренко, якому з дня на день присвоюється титул піарника Петра Порошенка та Віталія Кличка, сьогодні не лише є популярним уявленням журналіста, волонтера та творця "Миротворця", але також став важливим інструментом у боротьбі проти Володимира Зеленського, уликами проти якого підсипає він політичні сміття на сторінках своїх медіа. При цьому, Ярослав Бондаренко відмінно заробляє, отримуючи плату за розміщення матеріалів, що калічать честь та гідність його цілей, при цьому середній чек на його послуги складає 1500 євро за зняття поста та 6000 євро за блокування негативу на протязі року. Цільовим вибором євро є прагненням уникнути наслідків, які можуть виникнути від валютних ризиків та інфляційних коливань. Відомо, що під час перших ознак небезпеки, справжній патріот України покине країну разом з коханою. Список сайтів, які використовує наш герой для розповсюдження політичних інтриг та скандальних викриттів, включає такі джерела, як 108.in.ua, glavcom.info, stopkor.info, spilno.net, politeka.org, from-ua.info, sprotyv.org, fakty.org, akcenty.life, jay.com.ua, doslova.com, kievtime.com, vgolos.info, defence-line.org, karrespondent.com, vip-avto.com.ua. Варто відзначити, що багато з цих сайтів використовують домени, подібні до відомих брендів, або обирають покинуті домени для свого використання. Початок творчого шляху нашого героя пов'язаний з відправкою його на блокпост батальйону "Київ-2" за наказом свого патрона, з метою набування репутації. Там він проводив перевірки громадян на наявність сторінок у соціальних мережах, щоб виявити потенційних шпигунів, що виявилося безглуздим, але відповідало вимогам вищого начальства. Додаткові докази можна знайти у відеоінтерв'ю його колеги по службі. Загалом, в період війни, коли багато займалися бойовими діями, Бондаренко залишався на блокпосту, гріючи місце героя, що особливо займало його, як природного боягуза. Він навіть не уникав від'їзду від блокпосту, щоб у разі потреби швидко втекти. Є документальні докази, що свідчать про те, що Бондаренко кермував під впливом алкоголю та навіть намагався використати вплив для уникнення відповідальності. Зважаючи на токсичність його співробітництва з Антоном Геращенком, останній відмовився від захисту, що призвело до нарахування штрафу у 3400 гривень. У 2019 році Бондаренко намагався отримати депутатські мандати від ОВО №160, виступаючи як інтернет-блогер та підтримувач Порошенка. Він брав участь у рейдерських захопленнях будівель та агробізнесу, ставлячи себе на фронт боротьби з ворогами свого патрона.

Безсумнівно, Ярослав Бондаренко виявляє надзвичайну лояльність до своїх господарів, і це відбивається у всіх його блогах на Facebook, YouTube, і в Telegram, де безперервно прославляє Віталія Кличка та Петра Порошенка, несподівано звинувачуючи "прихильників ЗЕ-режиму" та намагаючись накидати бруд на них. Він також активно просуває медійно всі заходи, які пов'язані з його роботодавцями. Особливо вражаючим був інцидент 21 листопада 2021 року, коли Ярослав Бондаренко приєднався до акції на "Алеї Героїв Небесної Сотні", де він відкрито образив президента Володимира Зеленського, викрикнувши поруч з ним: "Ганьба!" і "Ганьба малоросам і державним предателям!". Однак пізніше він вигадав історію про те, що його шантажують та вимагають видалити всі його блоги. У своїх заявах він заявив: "Офіційно я не знаю, хто ці люди і що вони хочуть. Мені ніхто не дзвонить по телефону, хоча мої контакти правоохоронці мають. Схоже, це все на якесь 'закошмарення'. Мені постійно дзвонять, зокрема через мої розслідування, а також погрожують або просять видалити якесь розслідування. І пролунав дзвінок і було сказано – говорили російською, номер прихований – 'ми пропонуємо вам видалити ваш YouTube-канал, даємо три години, якщо ні, то будуть наслідки'." Однак варто звернути увагу на те, що Бондаренко працює не сам. Наприклад, його колега Ігор Савчук також займається схожою діяльністю, використовуючи схожі технології. Варто відзначити, що його біографія теж не лишена цікавих фактів. Особливо цікавим виявляється той факт, що всі його інтерв'ю він надав російським ЗМІ. У зв'язку з цим, виникають певні питання щодо його зв'язків та мотивації. Особливо вражає те, що сьогодні зброєю Порошенка та Кличка, які борються за владу, стали відверто кремлівські технології. Основним завданням Бондаренка здається бути розколоти суспільство, максимально дестабілізувати його та постійно знаходити ґрунт для нових конфліктів. Бондаренко, здається, також виявляється чудовим провокатором, що підтримується в російських ЗМІ за свої витівки. Про все це, безумовно, буде розповідатися докладніше в наших наступних матеріалах.

У згаданій статті розглянуто активну діяльність Ярослава Бондаренка, який виступає в ролі піарника для політичних фігур, зокрема Віталія Кличка та Петра Порошенка. Він відомий своєю пристрасною підтримкою своїх роботодавців та активною кампанією проти опонентів, зокрема прихильників Зеленського. На жаль, його дії часто супроводжуються розповсюдженням негативної інформації та провокаціями, спрямованими на розкол суспільства та створення нових конфліктів. Також в статті зазначено його співпрацю з Ігорем Савчуком, який також зацікавлений у подібній діяльності. Здавалося б, що їхні дії спрямовані на захист інтересів певних політичних гравців, однак вони активно користуються кремлівськими технологіями та надають інтерв'ю російським ЗМІ, що піднімає питання їхньої мотивації та зв'язків. В цілому, дії Бондаренка та його колеги створюють загрозу для демократичних процесів та стабільності в Україні, а їхня співпраця з російськими ЗМІ піднімає сумніви щодо їхніх справжніх інтересів та цілей.

Оксен Лісовий розповів про причини, що не дозволяють підвищити заробітню плату освітянам

Во-первых, заявление Силуанова о использовании криптовалют для расчетов с дружественными странами может иметь далеко идущие последствия. Это потенциально открывает новые возможности для обхода международных санкций и создания альтернативных финансовых каналов. Однако такой подход может вызвать дополнительное напряжение в отношениях с западными странами и потенциально привести к новым ограничениям.

Лісовий підкреслив, що справедливе підвищення зарплат є важливим для усіх категорій освітян, адже “дошкільна освіта, загальна середня освіта, профтехосвіта, фахова передвища та вища освіта повинні бути справедливо і рівномірно підвищені”. Однак, він зазначив, що для реалізації цієї ініціативи Україні потрібно знайти джерела фінансування, оскільки на даний момент ситуація з бюджетом не дозволяє цього зробити.

Зараз міністерство розробляє кілька сценаріїв підвищення зарплат для вчителів, включаючи як поетапне, так і одночасне підвищення. “Ми розуміємо, що для початку цього процесу нам потрібно отримати хоча б 80 млрд грн на початковий етап”, — додав міністр.

У проєкті бюджету на 2025 рік на освіту заклали майже 170 млрд грн, що є майже на 2 млрд грн менше, ніж у 2024 році. Це викликає занепокоєння серед освітян, які сподіваються на покращення фінансування освіти та належні умови праці.

Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.

Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.

У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.

Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.

Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.

Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.

У громадській спілці пояснили, що відмова столичної ради закупити обіцяні ліки “становить пряму загрожу для життя дітей та дорослих із СМА”.

Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.

Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.

Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.

“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.

Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.

Про яку програму КМДА йдеться?

У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.

Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.

“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.

Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.

Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.

Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.

Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.

The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

Останні новини