Понеділок, 1 Грудня, 2025

Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів

Важливі новини

Митники Львівщини викрили спробу незаконного ввезення елітного спорткара

На Львівщині митники запобігли спробі незаконного ввезення в Україну розкішного автомобіля Lamborghini Gallardo вартістю понад 2,7 млн гривень. Про інцидент повідомила Львівська митниця 29 травня. Спорткар 2013 року випуску намагалися ввезти через пункт пропуску «Угринів–Долгобичув». У митній декларації зазначалося, що авто прямує з США для 44-річного мешканця Києва. Проте при перевірці водій надав зовсім інший […]

Хто з інвалідів може не проходити перекомісію у 2025 році

До 1 листопада 2025 року в Україні частині осіб з інвалідністю доведеться пройти переогляд, інакше вони можуть втратити свій статус та право на відстрочку від мобілізації. Про це розповіла адвокатка Ольга Брус. За її словами, обов’язково з’явитися на ОПФЛ мають чоловіки віком 25–60 років із другою та третьою групою інвалідності, отриманою після 24 лютого 2022 […]

Надзвичайна ситуація в ЗСУ: дефіцит кадрів загрожує фронту

Українські військові стикаються з критичною нестачею піхоти, що підірвала бойовий дух на передовій. В останні дні військові на місцях попереджають про небезпечну динаміку, яка загрожує Києву у зв'язку зі зниженням кількості бійців через два роки бойових дій з Росією. В інтерв'ю для The Washington Post військовослужбовці на передовій підкреслюють, що дефіцит особового складу нині став найгострішою проблемою, особливо в умовах активізації Росії та її атак на українські позиції.

Відсутність достатньої кількості піхоти українських військ стає серйозною загрозою для ефективного протистояння на передовій. Військовослужбовці, виступаючи в інтерв'ю, підкреслюють, що ця проблема стала особливо гострою в контексті збільшення наступальних дій Росії та посилення її атак. Українська армія має вирішити це питання, щоб зберегти бойовий дух та змогу ефективно захищати свої позиції на фронті.

Зрозуміло! Ось ваш унікальний текст:

Значення сталого розвитку для майбутніх поколінь: Важливість кожного кроку на шляху до змін

У сучасному світі сталий розвиток набуває особливого значення. Це не просто модна тенденція або короткотермінова мета, а необхідний шлях до збереження ресурсів, поліпшення екологічної ситуації та забезпечення сталого процвітання для майбутніх поколінь. Він охоплює не лише економічні чи екологічні аспекти, але й соціальні, культурні та етичні складові, що визначають наше сьогодення і майбутнє.

За інформацією слідчих, замовлення на ліквідацію чоловіка надійшло від жінки з Києва. Вона шукала виконавців через знайомих у кримінальних колах, і врешті вийшла на засуджених, які відбувають покарання у Ладижинській виправній колонії.

За 5 тисяч доларів троє ув’язнених, що раніше були засуджені за особливо тяжкі злочини, погодилися організувати злочин: знайти виконавця, зібрати дані про майбутню жертву та передати інформацію замовниці.

Організатором схеми, за даними правоохоронців, був 49-річний неодноразово судимий ув’язнений, який відбуває 12-річний термін за розбій і вимагання. У колонії він називав себе «кримінальним авторитетом». До плану він залучив двох співкамерників — 37-річного та 31-річного засуджених.

Ще у січні 2025 року оперативники дізналися про підготовку замовного вбивства й почали стежити за фігурантами. У червні провели обшуки за місцями їхнього утримання та проживання.

Під час слідчих дій вилучили мобільні телефони, банківські картки, комп’ютери, флешносії та чорнові записи з інформацією про потерпілого — його адресу, маршрути пересування та особисті дані.

49-річному організатору оголошено підозру у готуванні до умисного вбивства з корисливих мотивів, вчиненого на замовлення організованою групою (ч. 3 ст. 27, ч. 3 ст. 28, ч. 1 ст. 14, п.п. 6, 11 ч. 2 ст. 115 ККУ). Його спільникам — у співучасті за аналогічними статтями.

Досудове розслідування триває. Усім трьом фігурантам загрожує довічне позбавлення волі.

Онлайн-реєстрація шлюбу: новий цифровий етап у державних послугах України

В Україні запрацювала повноцінна система дистанційної реєстрації шлюбу, що дозволяє пройти всі етапи оформлення стосунків — від подання заявки до отримання офіційного свідоцтва — у цифровому форматі. Оновлений сервіс Міністерства юстиції, інтегрований у застосунок «Дія», фактично усуває потребу в особистому візиті до ДРАЦС, відкриваючи новий рівень зручності для користувачів. Окремо передбачений і полегшений порядок для військовослужбовців, які через службу не завжди мають можливість бути присутніми на стандартних бюрократичних процедурах.

Новий цифровий механізм побудований так, щоб максимально спростити всі формальності. Наречені можуть у кілька кроків подати спільну заяву, пройти електронну ідентифікацію через державні реєстри та обрати дату й час церемонії, орієнтуючись на доступні вільні слоти. Завдяки цьому традиційний процес, який раніше вимагав черг, паперових документів і фізичної присутності, перетворюється на зручну онлайн-послугу, доступну у будь-якому місці.

У Мін’юсті запевняють, що на повну процедуру офіційної реєстрації достатньо близько 30 хвилин. Обидва наречені підтверджують свою згоду та підписують актовий запис за допомогою Дія.Підпису. Після цього свідоцтво про шлюб надсилається Укрпоштою на вказану адресу, а цифрове підтвердження шлюбу з’являється в застосунку Дія протягом доби.

Послуга доступна всім громадянам України незалежно від місця перебування – як усередині країни, так і за кордоном. Це особливо важливо для пар, які вимушено розділені через війну, а також для тих, хто не має можливості особисто приїхати до відділу ДРАЦС.

Окремий акцент Мін’юст робить на військовослужбовцях. Для захисників та захисниць України передбачено спрощений і пріоритетний доступ до сервісу: ідентифікація може відбуватися через застосунок Армія+, у Дії виділені окремі “швидкі” слоти для реєстрації, щоб мінімізувати очікування і бюрократію для військових, які часто мають обмежений час на оформлення документів.

Міністерство підкреслює, що така цифровізація не лише спрощує життя громадянам, а й зменшує навантаження на працівників ДРАЦС, дозволяючи частину послуг перевести в онлайн. Для багатьох пар це також спосіб формалізувати стосунки в умовах війни, не витрачаючи дорогоцінний час на дорогу, черги й паперову тяганину.

Запуск повноцінної онлайн-реєстрації шлюбу у Дії вписується у загальну стратегію держави з розширення е-сервісів та переведення максимальної кількості процедур у цифровий формат, щоб громадяни могли вирішувати більшість юридичних питань дистанційно.

Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.

Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.

У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.

Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.

Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.

Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.

У громадській спілці пояснили, що відмова столичної ради закупити обіцяні ліки “становить пряму загрожу для життя дітей та дорослих із СМА”.

Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.

Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.

Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.

“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.

Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.

Про яку програму КМДА йдеться?

У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.

Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.

“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.

Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.

Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.

Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.

Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.

The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

Останні новини